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甘肃省出生缺陷救助试点项目启动符合条件的患儿最多将获1万元救助

来源:丝路明珠网2017-11-14 查看数0

日前,甘肃省出台《甘肃省出生缺陷救助试点项目实施方案》,对甘肃省符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助,开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训,以及针对群众的宣传动员和健康教育。

《方案》明确,救助流程具体为提出申请、初审及信息录入、省级复审、发放救助患儿回执单、拨付救助款项、回访和报送相关资料7个方面。由患儿的法定监护人向就近的项目实施单位提出救助申请,填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》,并提供申请表内要求的相关材料。由项目实施单位或项目管理单位对患儿申报材料进行初审,申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。《方案》明确了《出生缺陷救助项目救助病种》。具体为:新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种(氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病),其中有机酸血症类遗传代谢病16种、脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病13种和氨基酸代谢障碍类遗传代谢病19种。先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症等其他遗传代谢病病种(17种)。

另外,方案还明确,甘肃省将对0~14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病患儿、家庭经济困难和诊疗费用的自费部分大于3000元的代谢病患儿实施救助。患儿最高可获1万元救助金。

65种病可申请救助

省卫生计生委确定甘肃省妇幼保健院为项目管理单位,甘肃省妇幼保健院、兰大一院和14个市州的市级妇幼保健机构为项目实施单位。出生缺陷救助项目救助病种包括原发性肉碱缺乏症、  先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症 等65种出生缺陷病种。

救助对象必须同时满足3个条件

1.0~14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病患儿;2.家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明);3.诊疗费用的自费部分大于3000元  。

最高可获1万元救助金

《实施方案》指出,我省对患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费用进行救助,依据自费情况救助标准如下:1.自费部分大于3000元(不含3000元),小于等于5000元的,救助标准为3000元;2.自费部分大于5000元(不含5000元),小于等于7000元的,救助标准为5000元;3.自费部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,救助标准为7000元;4.自费部分大于10000元的(不含10000元),救助标准为10000元。

那么,出生缺陷的救助流程是怎样的,一旦患儿家庭需要救助,怎么样才能顺利的申请到救助款,来看今天的生活提示。 。

(一)提出申请。由患儿的法定监护人向就近的项目实施单位提出救助申请,填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》,并提供申请表内要求的相关材料。

(二)初审及信息录入。由项目实施单位或项目管理单位对患儿申报材料进行初审 。

(三)省级复审。项目管理单位负责组织省内专家进行复审,确定救助对象并将救助名单报至基金会,基金会将复审后情况在官方网站予以公示。

(四)发放救助患儿回执单。经基金会官方网站公示无异议后,由项目实施单位向救助患儿监护人寄送《出生缺陷救助项目救助患儿回执单》。

(五)拨付救助款项。回执单及相关资料由项目管理单位审核后报至基金会。基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后,向救助患儿银行账户拨付相应救助款项。

(六)回访。项目实施单位在基金会拨出救助款15个工作日内及半年内组织对救助患儿监护人进行两次回访。

(七)报送相关资料。项目实施单位每月底前向项目管理单位报送《出生缺陷救助项目患儿救助情况登记表》和《出生缺陷救助项目患儿救助情况汇总表》。

甘肃是出生缺陷高发省份,“全面二孩”政策实施后,平均每年出生新生儿约36万例,以出生缺陷发生率5.6%估算,每年新增出生缺陷数至少20160例。

出生缺陷不但给患儿造成巨大痛苦,给家庭带来难以摆脱的精神和心理负担,还给家庭和社会造成沉重的经济负担更重要的是,对人口素质、人力资源的健康存量,以及经济社会的可持续发展提出了严重挑战。去年,在一次业内专家组成的研讨会上,甘肃妇幼保健院的一位负责人的发言引起了强烈的共鸣,他说,在甘肃省某地的一个贫困村,多年来政府投入了大量的扶贫资金、采取了许多措施,但这个村始终脱不了贫困的帽子,一个根本的原因就是这个村子里出生缺陷率高、残疾孩子多,人口质量成为制约该村脱贫发展的根本原因。

为了防治出生缺陷,有关部门曾经做了大量的工作。比如说,加大了对家长的责任意识和科学素养的宣传、培养、引导力度, 加大对遗弃病残孩童的社会治理与法律威慑,刚刚新闻中我们还看到,我省又启动了出生缺陷救助,救助病例达到了65种。

但是,要想真正解决出生缺陷这个根本难题,仅有这些还不够的,对于有关部门来说,采取更加有效的手段,采用医学科技、筛查技术等预防出生缺陷,提高人口质量,应当成为最需要重视的工作要义。

孩子是未来的希望,出生缺陷是生命之殇,也是家庭之痛。最精准的扶贫就是生一个健康的孩子,这是医学领域专家的愿望,也是我们大家的心愿,希望每一个新出生的孩子,都同样在一个健康的起跑线上。

甘肃台报道

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